Diabetes draait om meer dan alleen het HbA1c. Dit lijkt een open deur, zeker nu er steeds meer aandacht is voor persoonsgerichte zorg. Toch blijkt uit onderzoek dat een deel van de  diabetespatiënten behoefte heeft aan minder focus op de bloedglucosewaarden en meer begrip en steun van hun behandelaar bij het managen van diabetes.1 Wat moet er gebeuren om hier verandering in te brengen?
Ruim 2300 Australische volwassen diabetespatiënten namen deel aan de Diabetes MILES-2, een enquête over psychologische en gedragsmatige aspecten van het leven met type 1 of type 2 diabetes. Aan hen is de vraag gesteld: ‘Wat zou uw behandelaar moeten begrijpen van het leven met diabetes?’.
In totaal beantwoordden 1316 mensen (54% met type 1 diabetes en 46% met type 2 diabetes) deze vraag; 1190 antwoorden zijn gebruikt voor analyse.
Patiëntkarakteristieken
Van de respondenten met diabetes type 1 was 65% vrouw (n = 422) versus 52% van de non-responders (n = 202; P < 0,001), respondenten hadden een langere diabetesduur (20 ±14 jaar versus 18 ±14 jaar; P < 0,01) en gebruikten vaker een insulinepomp (respondenten n = 249, 39%, niet-responders n = 117, 30%; P < 0,01). Van de respondenten met type 2 diabetes was 50% vrouw (n = 274) versus 39% van de non-responders (n = 246; P < 0.01). Respondenten hadden een langere diabetesduur (12 ± 7 jaar versus 11 ± 7 jaar; P = 0,01) en rapporteerden meer diabetesgerelateerde complicaties (1.2 ± 1,4 complicaties versus 0,9 ±1,3 complicaties; P < 0,01).
Beter begrip van
Er kwamen zeven belangrijke thema’s naar voren. Zo zouden diabetespatiënten graag zien dat hun behandelaar (beter) begrijpt:
- wat de mogelijke belemmeringen voor zelfmanagement van diabetes zijn;
- welke moeite zelfmanagement van diabetes kost: het is ‘gemakkelijker gezegd dan gedaan’;
- wat de sociale/emotionele impact is van het leven met diabetes;
- dat patiënten meer willen, nodig hebben en verdienen;
- dat oordelen, veronderstellingen en een negatief perspectief niet nuttig zijn;
- wat diabetes inhoudt;
- dat de patiënt zelf de expert is als het gaat om zijn of haar diabetes.
Cruciale rol
Niet iedereen was ontevreden over de zorg en de steun van hun behandelaar. Ook heeft lang niet iedereen behoefte aan meer aandacht. Wel blijkt uit de studie dat een goede relatie met de behandelaar cruciaal is bij zelfmanagement en het behalen van een goede diabetesregulatie.
Conclusie
Diabetes onderscheidt zich van veel andere chronische aandoeningen door de relatieve zwaarte van de zelfmanagementvereisten en zelfmanagementactiviteiten om de ziekte dagelijks in goede banen te leiden. Het grootste deel van de zorg vindt plaats in de thuissituatie waardoor de diabetespatiënt voor een groot deel zelf verantwoordelijk is voor de resultaten van zijn zorgproces en behandeling. Dit neemt niet weg dat de behandelaar een belangrijke rol speelt. Het doel van deze kwalitatieve studie was om te onderzoeken of mensen met diabetes behoefte hebben aan meer begrip van hun behandelaar.
Deze studie laat zien dat, hoewel sommige volwassenen met diabetes tevreden zijn over de ondersteuning van hun behandelaar, er toch ook zeker diabetespatiënten zijn die de zorg niet als persoonsgerichte zorg ervaren. Wanneer behandelaars het huidige, evidence-based beleid en richtlijnen beter zouden implementeren, zijn zij beter in staat tot empathische, niet-oordelende, patiëntgerichte zorg.
Commentaar Guy Rutten
Persoonsgerichte diabeteszorg is the state-of-the-art volgens de  EASD en ADA, maar voordat het in alle spreekkamers zover is moet er nog heel wat gebeuren. Uit de studie blijkt dat diabeteszorgverleners nog wel wat kunnen leren.  Het inzicht dat met deze studie is verkregen kan hierbij helpen.  De studie sluit mooi aan bij het overzichtsartikel uit Diabetic Medicine over ‘diabetes distress’ (Zie ook Diabetetesgeneeskunde.nl)
 Referentie
1. Litterbach E, et al. Educational and Psychological Aspects. Qualitative responses from the second Diabetes MILES – Australia (MILES-2) study. DIABETICMedicine 2 December 2019. DOI: 10.1111/dme.14199
