De term ‘diabetes distress’ (DD) werd in 1995 gelanceerd vanuit het Joslin Diabetes Centrum in de VS. Hij verwijst naar negatieve gevoelens en ervaringen die mensen met diabetes hebben als gevolg van hun ziekte, of dat nu type 1 of type 2 diabetes is. Ook al is er enige samenhang tussen DD en depressieve gevoelens, het is belangrijk om ze van elkaar te onderscheiden. Depressieve gevoelens zijn veel minder gekoppeld aan specifieke aspecten van het leven met diabetes.
Hoe vaak komt diabetes distress voor en waarmee hangt het samen?
Doordat er goede meetinstrumenten bestaan voor het meten van DD zijn betrouwbare schattingen mogelijk. Ongeveer een derde van de mensen met type 2 diabetes heeft last van substantiële DD, zo blijkt uit een meta-analyse uit 2017. Van de mensen met type 1 diabetes heeft naar schatting 20-40% last van ernstige DD. Vrouwen hebben er vaker last van dan mannen. Ook gebrek aan steun in de naaste omgeving, bijvoorbeeld alleen-wonen, leidt bij mensen tot meer DD. Vooral zorgen om mogelijke complicaties, angst voor hypoglykemie en problemen met het opvolgen van de adviezen vormen een bron voor DD.
Diabetes distress, zelfzorg en metabole gevolgen
Je zou kunnen veronderstellen, dat wie zich zorgen maakt om complicaties eerder geneigd zal zijn tot goede zelfzorg. Tot op zekere hoogte blijkt dat ook zo te zijn. Anderzijds zal gebrek aan ervaren steun en een gevoel van ‘het lukt niet’ leiden tot minder zelfzorg. Hoe dan ook, uit het onderzoek sinds 1995 komt consequent naar voren dat DD samenhangt met minder goede zelfzorg.  Ook staat vast dat minder goede zelfzorg leidt tot een minder goede diabetesregulering. Het verband tussen DD en de regulering van de diabetes is om allerlei redenen echter minder duidelijk. Men veronderstelt een fysiologisch verband tussen een verhoogd stressniveau en complicaties, maar longitudinale studies om het verband tussen DD en diabetescomplicaties aan te tonen ontbreken.
Hoe ontstaat diabetes distress?
Bij het ontstaan van DD spelen zowel de ziekte zelf met de eraan gekoppelde consequenties een rol als de behandelaar en de sociale context van de patiënt. De behandelaar die onvoldoende acht slaat op de bezorgdheid van de patiënt of die onvoldoende oog heeft voor de moeilijkheden die de patiënt ondervindt bij het opvolgen van alle adviezen verhoogt daarmee diens distress. Hetzelfde geldt voor wie vooral biomedische verklaringen geeft of informatie die voor de patiënt niet relevant is. Dat geldt zowel voor mensen met type 1 als type 2 diabetes. Ook dreigen met het optreden van complicaties of met de noodzaak van insulinegebruik verhogen het distress-niveau. Andere vormen van consultvoering die het distress-niveau verhogen: een schuldgevoel oproepen voor de matige diabetesregulering of het onvermogen van de behandelaar om de loop van een consult door de patiënt te laten bepalen.
Hoe kom je diabetes distress op het spoor?
Veel diabetesrichtlijnen adviseren om zowel bij type 1 als type 2 diabetes distress routinematig op te sporen bij de jaarcontrole. Daarvoor zijn 2 korte vragenlijsten geschikt: zowel de PAID (Problem Areas in Diabetes) als de DDS (Diabetes Distress Scale). De PAID is geschikt voor beide typen diabetes, de DDS heeft aparte versies.
Hoe moet je als zorgverlener met iemands DD omgaan?
Een benadering waarin de persoon van de patiënt centraal staat blijkt DD te verminderen. Dat betekent voor de zorgverlener: meer luisteren dan praten, vooral luisteren naar iemands ervaringen op het gebied van zijn of haar diabetes, ideeën uitwisselen, emotionele ondersteuning geven, een haalbaar behandelplan vaststellen en ervoor zorgen dat het consult aansluit op het voorafgaande (dus goed registreren en tevoren inlezen).
Wat is bekend van interventies?
Interventies die gericht waren op het bespreken van zowel de ziekte zelf als op de psychologische aspecten van het omgaan met diabetes leidden tot een sterkere vermindering van DD dan interventies die primair gericht waren op gedragsverandering van de kant van de patiënt. Groepsinterventies waren even effectief als op het individu toegesneden ondersteuning.
Voor de toekomst
Een onopgeloste vraag is de behandeling van mensen die zowel een hoog niveau van DD hebben als sterke depressieve gevoelens. Daarnaast is niet goed bekend hoe we ervoor kunnen zorgen dat artsen en verpleegkundigen die mensen met diabetes behandelen de benodigde vaardigheden verwerven om mensen met DD te helpen bij het omgaan met hun ziekte.
Conclusie
De afgelopen jaren is duidelijk geworden dat diabetes distress een van de meest voorkomende en belangrijke barrières is voor effectieve diabeteszorg.. We staan voor de opgave om in de dagelijkse zorg voor mensen met diabetes aandacht te besteden aan diabetes distress en een poging te doen de distress te verminderen.
Referentie
Skinner TC, Joensen L, Parkin T. Twenty five years of diabetes distress research. Diab Med 2020 DOI:10.1111/dme.14157
